Mała Olusia potrzebuje pomocy. Choroba odbiera jej wszystko, dzień po dniu

Okrutna choroba niszczy każdy dzień życia tej dziewczynki. Rodzice walczą o cud – potrzebna ogromna kwota na leczenie w USA.

Rodzice Oli biją na alarm, ich ukochana córeczka każdego dnia traci kolejne umiejętności. W tej walce liczy się czas. Jedyną nadzieją jest nierefundowany w Polsce lek, dostępny tylko za granicą. Leczenie przez trzy lata to koszt, który przekracza możliwości rodziny. Tymczasem choroba postępuje. Ostatnio Ola trafiła do szpitala – jej organizm nie wytrzymał kolejnych ataków padaczkowych.

– Dramat wydarzył się po północy. Ola zaczęła mieć ataki padaczkowe, których nie daliśmy rady opanować w domu. Stan zdrowia z każdym nowym atakiem pogarszał się i byliśmy zmuszeni wezwać karetkę. Na sygnale odwiozła nas ona na oddział neurologiczny i znowu trafiliśmy do szpitala

– opowiada mama dziewczynki.

– Po 15 napadach padaczkowych, aplikacji mnóstwa leków, przyszło ukojenie – śpi, oddycha, żyje. Udało się, zdążyliśmy... Wiemy, że dopóki Olusia nie podejmie leczenia w USA takie zdarzenia będą miały miejsce częściej i będą coraz mocniejsze.

Zespół Retta – taką diagnozę usłyszeli rodzice po miesiącach dramatycznych poszukiwań. To rzadka, nieuleczalna choroba neurodegeneracyjna, która dotyka głównie dziewczynki. Odbiera wszystko: mowę, możliwość chodzenia, samodzielnego jedzenia czy porozumiewania się. Każdy dzień to krok wstecz. Każdy atak to dramat dla dziecka i rodziców.

Ola rozwijała się pięknie. Zaczęła chodzić dwa tygodnie po pierwszych urodzinach, mówiła pierwsze słowa. Potem wszystko nagle zgasło. Zaczęła tracić kontakt, nie mówiła, przestała reagować. Lekarze podejrzewali autyzm. Ale rodzice dziewczynki czuli, ze to coś więcej. Zrobiono badania genetyczne. Wynik zmroził rodziców – Zespół Retta.

Ratunkiem jest terapia dostępna w Stanach Zjednoczonych. Niestety, nie jest refundowana. Rodzice muszą zebrać ogromną kwotę – na sam lek potrzeba astronomicznej kwoty. Potrzebna jest również rehabilitacja i koszty transportu do USA.

Łącznie potrzebna jest suma aż 10 milionów złotych. Na chwilę obecną udało się zebrać trochę ponad pół miliona. 

– Na chwilę obecną nasza Olusia chodzi, mało precyzyjnie używa rączek, pojawiają się sporadyczne wyrazy. Wiemy, że córka rozumie… Nasze serca rozpadają się na tysiące kawałków, kiedy widzimy, jak słowa z jej ust chcą wyjść, ale nie mogą. Jej oczy odzwierciedlają rozpacz i rozczarowanie – mówią rodzice.

Jak pomóc?

Na portalu Siepomaga.pl prowadzona jest zbiórka dla małej Oli. Każda wpłata może pomóc uratować jej życie.