„Chcę tylko, żeby moje dziecko mniej cierpiało”. 13-letnia Marysia z Torunia potrzebuje pomocy

Marysia z Torunia od urodzenia zmaga się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Jej historię opisywaliśmy już wcześniej na naszym portalu. 13-latka cierpi na padaczkę, mózgowe porażenie dziecięce, problemy z poruszaniem się, mową i wzrokiem. Jej mama samotnie walczy o dalsze leczenie i rehabilitację córki. Czasu na zebranie pieniędzy jest coraz mniej.

Pani Elżbieta, mama 13-letiej Marysi Zator, od lat organizuje codzienność podporządkowaną leczeniu córki. Wizyty u specjalistów, rehabilitacja, badania, leki i terapie stały się częścią ich życia.

::news{"type":"see-also","item":"79833"}

Jak sama przyznaje, po raz pierwszy od urodzenia córki znalazła się w sytuacji, w której nie jest już w stanie samodzielnie pokrywać wszystkich potrzebnych wydatków.

Jej życie o mały włos nie skończyło się przedwcześnie

Problemy zdrowotne Marysi zaczęły się od urodzenia. Dziewczynka zmaga się m.in. z padaczką, opóźnionym rozwojem psychoruchowym, zaburzeniami rozwoju mowy, skoliozą, lordozą i mózgowym porażeniem dziecięcym. Ma również przykurcze mięśni, zaburzenia chodu oraz porażenie kończyn.

Jednym z najtrudniejszych momentów w jej życiu był pobyt w szpitalu, gdy miała trzy lata. Doszło wtedy do ciężkiej sepsy i wstrząsu.

Marysi udało się przeżyć, ale po chorobie przestała mówić. 

- Córkę uratowano w ostatnim momencie, bo wystąpił już wstrząs. Od tego czasu nie mówi. Marysia posługuje się jedynie kilkoma wyrazami.

– przekazuje jej mama. 

Nie zawsze można zrozumieć, czego potrzebuje

Marysia komunikuje się przede wszystkim za pomocą gestów oraz rysunków. Problem pojawia się wtedy, gdy nie udaje jej się przekazać mamie tego, czego potrzebuje albo co ją boli.

W takich sytuacjach dziewczynka bardzo się denerwuje. Zdarza się, że płacze, krzyczy i uderza się w głowę tym, co akurat ma pod ręką.

Dla jej mamy to jedna z najtrudniejszych części codzienności. Widzi cierpienie córki, ale nie zawsze jest w stanie od razu zrozumieć jego przyczynę.

Potrzebuje rehabilitacji i kolejnych terapii

Marysia od czwartego roku życia była objęta nauczaniem domowym. Najpierw korzystała z zajęć wczesnego wspomagania rozwoju, a później przez kilka lat realizowała nauczanie indywidualne. Obecnie chodzi do szkoły, jednak jej problemy zdrowotne nadal znacząco wpływają na codzienne funkcjonowanie.

Dziewczynka posiada orzeczenie o niepełnosprawności oraz potrzebie kształcenia specjalnego. Pozostaje pod opieką wielu poradni, między innymi neurologicznej, alergologicznej i psychiatrycznej.

Podczas ostatniej wizyty neurolog zalecił kontynuowanie rehabilitacji oraz rozpoczęcie terapii metodą Tomatisa. To kolejne koszty, których samotnie wychowująca córkę mama nie jest w stanie łatwo udźwignąć.

Marysia ma dodatkowo bardzo ograniczoną sprawność ruchową. Może chodzić, ale tylko z asekuracją. Do tego dochodzą problemy ze wzrokiem, który z czasem się pogarsza.

Regularna rehabilitacja ma więc ogromne znaczenie. Jej celem jest utrzymanie możliwie największej sprawności dziewczynki i ograniczenie skutków chorób, z którymi zmaga się od lat.

Jedzenie również wymaga szczególnej uwagi

Marysia cierpi także na uczuleniowe zapalenie żołądkowo-jelitowe i jelita grubego. Musi przestrzegać restrykcyjnej diety. Nie może spożywać glutenu, mleka ani jaj.

Szczególnie poważne reakcje może wywołać nawet śladowa ilość jajka.

Dziewczynka zmagała się również z zakażeniem gronkowcem złocistym. Niedawno ponownie przebywała w szpitalu. Po tym pobycie otrzymała skierowanie do poradni immunologicznej. Przed nią kolejne konsultacje i badania.

„Doszłam do ściany”

Elżbieta samotnie wychowuje córkę. Koszty rehabilitacji, terapii, leków, badań, konsultacji i specjalistycznej diety są dla niej coraz większym obciążeniem.

- Nigdy nie sądziłam, że znajdę się w takiej sytuacji i będę musiała prosić o pomoc. Niestety, nie mam już wyboru. Po raz pierwszy od urodzenia córki doszłam do ściany.

– napisała mama Marysi w opisie zbiórki.

Wskazuje, że nie oczekuje luksusu. Chce przede wszystkim zapewnić córce możliwość dalszej rehabilitacji, leczenia i terapii.

- Chcę, żeby moje dziecko mogło żyć z mniejszym bólem. Chcę, żeby mogła zachować sprawność, którą jeszcze ma. Chcę, żeby miała szansę być choć trochę bardziej samodzielna.

Zbiórka kończy się już w październiku

Zbiórka dla Marysi prowadzona jest od kwietnia 2024 roku. Jej planowane zakończenie wyznaczono na 14 października 2026 roku. Do tego terminu pozostało niewiele czasu.

Środki mają pomóc w pokryciu kosztów dalszej rehabilitacji, terapii, leczenia, badań oraz codziennego funkcjonowania dziewczynki.

Osoby, które chciałyby wesprzeć Marysię, mogą znaleźć zbiórkę na platformie Siepomaga.